Zeggenschap over gegevensdeling onvoldoende. MIND stapt uit adviescommissie zorgvraagtypering

Persbericht MIND

Amersfoort/Landelijk, 21 juni 2023 – Bijna een jaar geleden, op 1 juli 2022, kondigde de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) de start aan van de gegevensverzameling ten behoeve van het zorgprestatiemodel. Het gaat hier om de zogeheten HONOS+-vragenlijsten. Deze aankondiging leidde bij zowel cliënten als behandelaren in de ggz tot onrust over de bescherming van de privacy. Ook werden vraagtekens gezet bij doelmatigheid en doeltreffendheid van de gegevensverzameling, de werkwijze en de communicatie erover. MIND heeft sindsdien herhaaldelijk gevraagd om cliënten en naasten zeggenschap over de gegevensdeling te geven. Hier is tot nu toe geen gehoor aan gegeven. MIND heeft daarom besloten dat we de belangen van cliënten en naasten beter en steviger kunnen behartigen wanneer we uit de adviescommissie stappen dan wanneer we daaraan blijven deelnemen.
Eind 2022 heeft de Autoriteit Persoonsgegevens na aandringen van o.a. MIND een extra toets verricht op de voorgestelde dataverzameling, en daarop de voorwaarden aangescherpt. We hebben daarop aan de NZa gevraagd om het proces “on hold” te zetten en samen met betrokken ggz-partijen een maatschappelijke dialoog aan te gaan over het onderwerp. Dit omdat MIND twijfels bleef houden bij de ingeslagen richting en ook bij de lidorganisaties van MIND de onrust was toegenomen. De Nza is niet op onze verzoeken ingegaan. Voorts heeft MIND de NZa verzocht om goede en tijdige informatie te verstrekken aan zorgverleners en cliënten over nut en noodzaak van de uitvraag en het systeem van zorgvraagtypering.
Zeggenschap cliënt als uitgangspunt
Het uitgangspunt van MIND in deze discussie is steeds geweest dat een cliënt voldoende zeggenschap dient te hebben over de eigen zorgdata. En dat de cliënt zelf kan beslissen of hij toestemming wil geven voor het gebruik van die gegevens door andere partijen (de zogeheten opt-in). Om die beoordeling te kunnen maken, moet iemand beschikken over juiste, volledige en begrijpelijke informatie voorafgaand aan het behandeltraject.
Huidige werkwijze onjuist
De keuze die nu door de NZa is gemaakt om met terugwerkende kracht via een opt-out de HoNOS+-uitkomsten van alle ggz-patiënten en -cliënten op te vragen en te analyseren past hier wat ons betreft niet bij. Dit betekent immers dat een cliënt in principe instemt met gegevensdeling, en actief bezwaar moet maken als hij het daar niet mee eens is. Het gaat hier ook om patiënten waarvan de behandeling al is afgesloten. We denken dat deze werkwijze niet juist is en bovendien een precedent schept voor andere onderzoeken op het gebied van gegevensverzameling en -verwerking zonder toestemming van de cliënt/patiënt. Dit was ook een van onze belangrijke redenen om het IZA niet te ondertekenen.
Vraagtekens over bijdrage gegevensverzameling aan zorgvraag
Het is hierbij belangrijk om te benadrukken dat MIND niet principieel tegen gegevensverzameling is ten behoeve van het verbeteren van de kwaliteit van zorg, de toegankelijkheid en de bekostiging. Naar ons idee is het echter niet eenduidig vast te stellen of de gegevensverzameling zoals die nu gaat
plaatsvinden, daadwerkelijk gaat bijdragen aan het inzichtelijk maken en beter voorspellen van de zorgvraag.
MIND geeft signaal af
Vanaf 1 juli a.s. treedt de verplichte aanlevering van de ggz-data in werking. De adviescommissie zorgvraagtypering, waar MIND tot nu toe zitting in had, heeft een rol in de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering. Vanwege de hierboven genoemde bezwaren hebben we ervoor gekozen om uit de adviescommissie zorgvraagtypering te stappen. MIND kan de belangen van cliënten en naasten beter en steviger behartigen wanneer we uit de adviescommissie stappen dan wanneer we daaraan blijven deelnemen. Tevens hopen wij met deze beslissing een duidelijk signaal af te geven aan de Nederlandse Zorgautoriteit dat de ggz-cliëntenbeweging zich niet kan scharen achter de ingezette koers.
MIND betreurt het dat ze deze stap moet zetten, maar heeft haar beslissing om uit commissie te stappen zeer zorgvuldig genomen. Liever hadden we gezien dat de gegevensverzameling werd aangepast of dat een andere passende oplossing voor optimalisatie van de zorgvraagtypering werd gezocht. We blijven de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering en het zorgprestatiemodel daarom kritisch volgen. We roepen de NZa op om alles in het werk te stellen om de zeggenschap van de cliënt over eigen zorgdata centraal te stellen in het bekostigingsmodel.
Tot slot benadrukken we het belang van een breed maatschappelijk debat over het verzamelen en delen van ggz-data van cliënten en de gevolgen ervan voor hun rechtspositie en privacy. Bescherming van persoonsgegevens en de persoonlijke levenssfeer en vertrouwen in de behandelaar zijn immers essentiële ingrediënten voor een goede behandelrelatie tussen cliënt en zorgverlener, voor het proces van samen beslissen en uiteindelijk voor een succesvolle ggz-behandeling. MIND zal zich in de komende periode inspannen om dit debat mee aan te jagen.