Raadpleging PO over Post Intensive Care Syndroom en IC-nazorg
Jaarlijks worden 80.000 patiënten op de intensive care behandeld, in verband met zeer diverse ziektebeelden. Deze patiënten hebben kans op het ontwikkelen van het Post Intensive Care Syndroom (PICS) bovenop de problemen veroorzaakt door de onderliggende ziekte(n). Naasten hebben kans op PICS-familie (PICS-F). PICS en PICS-F zijn in 2018 door het Ministerie van VWS erkend als nieuwe ziektebeelden.
Patiënten op de IC hebben ziektebeelden die door veel verschillende patiëntenorganisaties (PO’s) vertegenwoordigd worden met voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
PICS, de extra ziektelast die door de kritieke ziekte en IC-behandeling ontstaat, is aandoening overstijgend: het kan optreden bij een substantieel deel van de IC-patiënten ongeacht de onderliggende oorzaak. De IC-nazorg is nog niet voldoende ingericht voor deze patiënten en naasten en er is nog weinig bekend over de specifieke nazorgbehoefte van de verschillende patiëntengroepen.
Patiëntenfederatie Nederland en Stichting FCIC/IC Connect doen met deze vragenlijst onderzoek in hoeverre patiëntenorganisaties weten voor welke redenen patiënten uit hun achterban IC-zorg nodig kunnen hebben, of de PO’s op de hoogte zijn PICS(F), in hoeverre zij informatie hierover geven aan hun achterban en/of wat daarvoor nodig is indien daar behoefte aan is.