skip to Main Content

‘Over borderline was er eigenlijk nog niks’

Hij is waarnemend voorzitter en penningmeester van Stichting Borderline en stond samen met een paar anderen aan de wieg ervan, ruim 22 jaar geleden. Maar Hans de Jong is niet iemand die zo nodig in de spotlights wil staan. ‘Ik ben liever op de achtergrond bezig.’ Tijd om daar eens wat aan te doen.

De Jong begon ooit – 47 jaar geleden – als psychiatrisch verpleegkundige. ‘Toen ik die opleiding had afgerond, vroeg ik mezelf af: wil ik dit nou tot mijn pensioen doen?’ Nee dus. De Jong ging maatschappelijk werk doen bij het  psychiatrisch ziekenhuis Endegeest in Oegstgeest waar hij 25 jaar werkte. ‘Het heet nu Rivierduinen. Er is natuurlijk een hoop gefuseerd in al die tijd. Ik was behandelaar en had een resocialisatie-afdeling en een hostel in de stad Leiden. Voor mensen die nog net niet klaar genoeg waren om terug te keren naar zelfstandig wonen.’

Hij behandelde daar mensen met schizofrenie, angststoornissen of borderlineproblematiek. ‘Nee, geen verslaafden, dat is toch een andere tak van sport. Heel veel mensen met borderline hebben een verslavingsproblematiek maar als dat te erg op de voorgrond staat, komen we niet aan behandelen toe. Ik heb mensen gehad die helemaal stoned bij me binnen kwamen. Dan zei ik: “Joh, ik wil je heel graag helpen maar ga eerst maar eens wat afkicken. Je hoeft er niet vanaf te zijn, maar ik moet wel een gesprek kunnen voeren en ik wil dat je je de volgende week nog herinnert wat we besproken hebben.”‘

Folder
‘Ik werkte daar nauw samen met psychiater Erwin van Meekeren. Ik deed veel op het gebied van familieondersteuning: voorlichting, ondersteuningsgesprekken, relatietherapie, dat soort dingen. Er was destijds al veel voorlichtingsmateriaal over bijvoorbeeld psychoses of schizofrenie. Maar over borderline was er eigenlijk niks of het was zo ongelooflijk wetenschappelijk beschreven dat niemand er een hout van snapte. We vonden dat we daar wat mee moesten. Toen hebben we in 1999 samen een heel dun voorlichtingsboekje geschreven. Dat werd uitgegeven door een farmaceut en overal verspreid door artsenbezoekers. Die folder lag dus in de wachtkamers van huisartsen. Vervolgens werden we letterlijk platgebeld uit het hele land. “Hoe kan dit? Jullie kennen mij niet maar dit gaat over mij!” De mensen die we spraken hadden ook vaak al een hele carrière door de psychiatrie achter de rug, met medicatie die niet werkte en diagnoses als stemmingsstoornis, depressie of ADHD. Omdat we zoveel gebeld werden hebben we toen contact gezocht met de Cliëntenbond in Utrecht.’

Antipsychiatrie
De bond was een vereniging van patiënten en ex-patiënten van GGz-instellingen die de positie van psychiatrische patiënten in de samenleving en in de zorginstellingen probeerde te verbeteren. Daarnaast gaf de bond gelegenheid tot lotgenotencontact. De Cliëntenbond is na een aantal fusies opgegaan in het Landelijk Platform GGz (LPGGz). Het was de tijd van de ‘antipsychiatrie’ aldus De Jong, een brede boze protestbeweging in de zeventiger jaren die verandering wilde in de praktijk van de psychiatrie. “Onaangepaste mensen” opsluiten in een instelling en ze uitsluitend pillen voeren was fout op het misdadige af ’terwijl hun psychische crisis ook een weg naar persoonlijke groei kon zijn,’ stelde onder meer Michel Foucault, LSD-professor Ronald Laing en Thomas Szasz en in Nederland Jan Foudraine en Kees Trimbos. ‘Er zit zin in waanzin’, schreef Laing. In die geest werd ook de Cliëntenbond opgericht.

Dus toen De Jong zich meldde met het voorstel meer voorlichtingsmateriaal te ontwikkelen over de borderline persoonlijkheidsstoornis kreeg hij het deksel op zijn neus. De Jong: ‘Ze zeiden: “Ben je besodemieterd. Wij werken niet met diagnoses, wij zijn anti-stigma. Bekijk het maar.” Dus ik droop af, terug naar Oegstgeest.’ Vrouwen met borderline zijn hysterisch, en mannen zijn psychopaten, was de heersende gedachte en over behandelen van borderline werd nog niet veel nagedacht.

‘Drie maanden later belde de Cliëntenbond me zelf op met de vraag of ze toch nog een keer met me konden praten want zij werden inmiddels ook platgebeld!’ De Jong herinnert zich dat vervolgens een werkgroep borderline werd opgericht, maar de bond werd geplaagd door de ene bestuurscrisis na de andere. ‘Er waren twee ervaringsdeskundigen – twee vrouwen met borderline – die zeiden: “Hans, dat gaat ‘m hier niet worden. We gaan voor onszelf beginnen, we gaan een stichting oprichten.” En dat hebben we toen gedaan.’ De officiële oprichters, Laura Dijksman en Cato Vleeming, zijn allang niet meer in beeld, ‘en dat is ook goed,’ stelt De Jong. ‘Op een gegeven moment zijn mensen uitbehandeld en nemen afstand van hun problemen.’

Kelder
De pas opgerichte Stichting Borderline ging van start in een kelder met een paar bureaus, onder het Amstelstation in Amsterdam. ‘Als je nog niet suïcidaal was, werd je het daar wel, er zat geeneens een raam in, maar het was gratis’, aldus De Jong. ‘We hebben daar een webpaginaatje gemaakt, en begonnen met een lotgenotentelefoon zodat mensen konden bellen.

Wat later zijn we naar Utrecht verhuisd, naar de Weerdsingel. Daar zaten we in eerste instantie nog even samen met Stichting Zelfbeschadiging, maar die wilden zich niet helemaal vereenzelvigen met borderline. “Dan krijgen wij ook dat stigma” zeiden ze, dus die gingen op zichzelf. We hebben er nog wel goede contacten mee, want er zit natuurlijk wel een zekere overlap.’

De vraag naar informatie was groot, ook onder professionals. Van Meekeren en De Jong werden veel gevraagd op congressen. ‘Dat was leuk. We zijn zelfs in België geweest, in Antwerpen. We schreven daarnaast samen het boek Omgaan met Borderline. Er werden ondersteuningsgroepen opgezet, en ondertussen waren een aantal preventieafdelingen in het land ook actiever geworden op dat gebied. Het was mooi om daarmee samen te werken.’

Wat was zijn boodschap? ‘Ik had een familiebeleid ontwikkeld want ik vond dat naasten veel te weinig bij de behandeling werden betrokken. Het is prima om naasten voorlichting te geven maar je moet ook aan ondersteuning doen. En als een behandelaar dat niet kan vanwege privacyoverwegingen of om een vertrouwensrelatie niet op het spel te zetten, dan moet er iemand anders uit het team worden aangewezen om de familie op te vangen.’

Tegenwoordig is veel weggesaneerd, stelt De Jong. ‘Er zijn nog maar op een paar plekken ondersteuningsgroepen. Dat vind ik verschrikkelijk, dat familie moet gaan zoeken waar ze terecht kunnen met vragen, zo slecht. En op internet kan je wel heel veel informatie vinden, maar je weet soms ook niet of dat wel oké is.’

Win-win
Hoe het ook kan toont Kompassie, een steunpunt GGz in Den Haag waar De Jong sinds een aantal jaren ook bestuurslid is. ‘Die doen heel veel aan contactgroepen voor lotgenoten, ook voor borderline. Stichting Borderline is nu ook verhuisd naar zo’n steunpunt GGz in Utrecht, die hetzelfde doen. Dat is een win-win situatie. Iedereen is het erover eens dat er meer aan preventie moet worden gedaan, maar intussen saneert de politiek het weg. Dat is zo krom allemaal.’

De stichting heeft gedurende zijn bestaan meerdere ups en downs gekend. De Jong, lachend: ‘In die zin is het zelf ook een beetje een borderliner, ja.’ Hij heeft verschillende keren op het punt gestaan ermee te stoppen. ‘Want ja, dan gingen we van “helemaal fantastisch” naar ineens niks, omdat vrijwilligers weggingen of de coördinator langdurig ziek werd, waardoor alles weer in plofte. Dat was vorig jaar januari weer het geval. Ik heb toen voor het eerst serieus op het punt gestaan om de stekker eruit te trekken en de stichting op te heffen.’

Backoffice
‘De coördinator is eigenlijk de spil van onze stichting. Die neemt de vrijwilligers aan, ondersteunt ze, coördineert de activiteiten. Als bestuur sta je toch wat meer op afstand. Ik zat toen wel even met de handen in het haar. Ik kon niet anders dan het zelf overnemen. Maar omdat we als stichting niet heel dure arbeidsongeschiktheidsverzekeringen hebben, kregen we de ziektekosten niet vergoed en intussen liepen alle kosten door. En toen vrijwilligers wegliepen van kantoor omdat ze zich alleen voelden en ondersteuning misten dacht ik “nu is het echt klaar”. Ik kreeg wel morele steun, van MIND bijvoorbeeld, maar concrete hulp was er niet.

Toen heb ik gelukkig Stichting MEO gevonden waaraan we met extra subsidie van de overheid de hele backoffice aan hebben uitbesteed. Dat kan je als kleine stichting niet allemaal zelf. Vervolgens heeft MEO gezocht naar een vrijwilligerscoördinator die bij hen in dienst zou blijven maar die bij ons is gedetacheerd. Dan heb je niet de last van de personeelskosten.

En dat is gelukt! Daar ben ik dolgelukkig mee. Linda Steeman is superenthousiast en ambitieus en je ziet gelijk dat het een andere flow heeft. In januari vorig jaar hadden we nog maar zes vrijwilligers, nu hebben we er al negentien. We hebben daarnaast twee webinars opgenomen die op de website staan, we zijn bezig met podcasts. Dat hebben we allemaal een beetje door corona ontdekt. Het leek vorig jaar even of we weer terug in dat keldertje zaten, maar nu zie ik de toekomst met meer vertrouwen tegemoet.’

Opvolging
Of De Jong een beetje aan zijn opvolging bij de stichting heeft gedacht? ‘Mwoah. Eigenlijk willen we een ervaringsdeskundige als voorzitter hebben maar dat lukt niet. We kunnen niemand vinden die stabiel genoeg is om dat lange tijd vol te houden. Afgelopen jaar hadden we wel een psychiater als voorzitter en een ervaringsdeskundige notaris in het bestuur die de stichting sterk wilden professionaliseren. Maar je moet er wel eerst voor zorgen dat de basis sterk is, dat je overal vervanging voor hebt, zodat als er iemand ziek wordt niet de hele boel in elkaar zakt. Helaas kon de stichting niet aan die verwachtingen voldoen,’ aldus De Jong, ‘en zijn ze helaas afgehaakt.’

Borderline is volgens De Jong nog steeds een stigma. Maar er is wel al veel veranderd. ‘Er zijn veel meer en veel betere behandelingen gekomen. Het is ook de enige persoonlijkheidsstoornis waar veel wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan.’ Dit jaar hoopt hij op uitnodiging van De Viersprong uit Halsteren een publieksdag te kunnen organiseren op een groot tweejaarlijks Europees congres over persoonlijkheidsstoornissen voor professionals. ‘Ze hebben ons gevraagd of we de laatste dag mee willen liften. We hebben dat natuurlijk al eerder gedaan. Vóór corona deden we jaarlijks een landelijke publieksdag op  Hoog Catharijne. Dat was altijd heel leuk. We bekijken nu of we hier genoeg capaciteit voor hebben.’

Maxima
‘Ik heb inmiddels 47 jaar psychiatrie achter de rug, en ik heb wel het idee dat ik goede dingen heb kunnen doen. Ik kijk er met een goed gevoel op terug. We verzamelen ervaringsverhalen, vertellen wat het is om een borderline persoonlijkheidsstoornis te hebben. We zijn onderdeel van MIND dat zich ook richt op beleidsmakers, verzekeraars en bestuurders. Koningin Maxima heeft zich daar nu aan verbonden en dat is natuurlijk heel helpend. Ze heeft zelf een zus die suïcide heeft gepleegd en die had misschien ook wel borderline.’

De Jong hoopt al jaren dat er ook een BN’er opstaat die de borderlinekar wil trekken.  ‘Iemand die er voor uit durft te komen. Maar dat is me niet gelukt. Je zegt nog steeds makkelijker dat je ADHD hebt, of een depressie of autisme, want dat heeft biologische oorzaken. Bij borderline lijkt het alsof je zelf verantwoordelijk bent. Maar 97 procent van mensen met borderline is getraumatiseerd. En mensen beseffen nog niet voldoende wat een trauma – zeker als dat in je vroege jeugd is ontstaan – voor de rest van je leven betekent. In plaats daarvan worden ze nog steeds als moeilijk en manipulatief gezien.’

Emotie
‘Ook de berichtgeving in de media is niet altijd helpend, stelt hij. ‘Ik heb wel eens een journalist gehad als patiënt. Toen ik vroeg waarom ik toch altijd foto’s van littekens zie als ik een tijdschrift open sla, en verhalen over hoe erg het allemaal is, en of ze wel kinderen kunnen opvoeden, zei ze: “emotie leest.” Daar krijg ik geen speld tussen. Mensen willen blijkbaar toch liever lezen wat er dan met die arm aan de hand is, dan antwoord op de vraag hoe je om moet gaan met trauma, hoe je er voor zorgt dat je je kop boven water houdt. Zo kom je niet van dat stigma af natuurlijk.’

Het werk zit er nog niet op dus. De Jong: ‘In de toekomst hoop ik in ieder geval het voorzitterschap over te kunnen dragen. Penningmeester ben ik graag. Dat vind ik leuk, maar samen met Linda ben ik nu nog steeds een beetje een spin in het web en ik zou het niet erg vinden om me steeds een beetje meer terug te trekken. Maar ik geniet nu ook even lekker van mijn pensioen, heb geen last van bureaucratie en vind het leuk om met de stichting bezig te zijn. Om dat nieuw leven in te blazen. Verder reikt mijn ambitie niet nu.’

Meer weten over antipsychiatrie? Bekijk deze aflevering van Andere Tijden en dit artikel over promovenda Gemma Blok die er onderzoek naar deed.

Het boek ‘Omgaan met borderline, een praktische gids voor naastbetrokken’ (Boom, ISBN: 9789461050403) van De Jong en Van Meekeren is nog steeds verkrijgbaar. En nog steeds nuttig.



Het borderline bordspel
Hans de Jong: ‘Ah ja, mijn ganzenbordspel! Ik zal het je laten zien. Waar heb ik dat… Waar het op neerkwam, ik gaf psycho-educatie, een soort cursus, aan mensen die binnen kwamen en nog heel weinig van borderline wisten. Ik had een groep van acht mensen en zocht naar een manier om laagdrempelig informatie geven zonder dat ze zouden dichtklappen. Ik had allerlei vragen gemaakt op het gebied van borderline om ze wegwijs te maken. Vragen als “Wat is borderline? Wat zijn behandelmogelijkheden, op welke manier kom jij in crisis?” Allerlei open en gesloten vragen waarmee mensen met elkaar in gesprek kwamen.

Toen heeft een creatief therapeut daar een soort ganzenbord van gemaakt, met zelfgetekende plaatjes en dat bleek erg succesvol. We hebben het vervolgens aan een artsenbezoeker laten zien en die was zo enthousiast dat hij zijn organisatie kon overhalen het spel te laten drukken, ook al was het erg kostbaar. Het was bedoeld als geschenk aan artsen maar wel met de voorwaarde dat het echt gebruikt zou gaan worden.

En toen is het gejat. Ik werkte in die tijd samen met Erwin van Meekeren bij Parnassia, een grote organisatie met twee psychiatrische ziekenhuizen en allemaal RIAGG’s. We gingen daar een afdeling persoonlijkheidsstoornissen opzetten. Daar ging ik dat spel ook spelen. Toen belde er een hotemetoot van Communicatie die vroeg: “Moeten we dat niet eens gaan digitaliseren?” Dat vond ik een leuk idee, maar ik had wel de auteursrechten vastgelegd. Parnassia ging vervolgens fuseren met Rotterdam en werd nog groter en bureaucratischer. Erwin en ik zijn toen overgestapt naar Scelta waarna ik hoorde dat ze mijn spel zonder dat ik het wist hadden gedigitaliseerd en aanboden op internet. Potverdomme! Ik weet niet of het er nu nog is, op een gegeven ogenblik heb ik er afstand van genomen.  

We hebben door dat spel wel heel leuke gesprekken gehad en ik heb de vragen ook nog aangepast voor gebruik met andere doelgroepen zoals ouderen die langdurig in psychiatrische ziekenhuizen waren opgenomen. Vragen als “Hoe vaak was jij jezelf?, hoe vaak doe je schone kleding aan?” Dat werkte ook goed. Zoiets als dat spel overleeft zichzelf op een gegeven ogenblik, maar dat pionieren, creatief denken, dingen verzinnen, dat heeft altijd in mijn bloed gezeten.’  

Patrick Linders

Back To Top